Groupe MIAM-MIAM

Manger : «Quand ce qui est évident pour les autres devient une difficulté pour les enfants en nutrition artificielle».

• FIMATHO

  • Fin 2018, un groupe de travail « médicosocial » composé de représentants d’associations, de professionnels médicaux et de patients a été constitué; les 4 centres de référence y sont représentés.
    Le premier travail de ce groupe est de faire un état des lieux au sein de la filière, avant de proposer des axes de travail concrets.
    Ce groupe de travail est co-piloté par FIMATHO et le centre de référence des MaRDi.
    Ce groupe a validé un questionnaire en ligne pour permettre aux patients et familles de patients d’exprimer leurs besoins et attentes dans le domaine médicosocial.
    L’objectif est de mettre en évidence des points de difficulté, et ainsi réfléchir à des solutions à mettre en place ou des améliorations à apporter.
    Votre participation est très importante, nous avons besoin de vos retours pour vous apporter des solutions adaptées.
    Toutes les personnes concernées peuvent remplir ce questionnaire, y compris-vous-même.
  • Vous pouvez utiliser le lien sur internet ou le QR code ci-contre (à flasher avec un téléphone portable).
    Lien internet : Questionnaire FIMATHO
  • Les réponses sont anonymes, nous ne demandons aucunes informations personnelles ou qui permettraient d’identifier le répondant.
    Les questions portent sur l’annonce du diagnostic, la prise en charge médicale, la scolarité (pour les enfants concernés), l’orientation professionnelle, la vie professionnelle, la vie quotidienne, les droits, le lien avec les associations de patients.
    Les professionnels de la filière sont également sollicités par un questionnaire en ligne.
    Merci de prendre le temps de compléter cette enquête, les résultats seront disponibles en septembre 2019 sur le site internet de la filière FIMATHO et/ou de votre centre de référence.
    Si vous souhaitez plus d’informations, n’hésitez pas à écrire à l’adresse suivante aurelie.coussaert@chru-lille.fr ou FIMATHO
  • Suite à nos recherches et actions sur le sujet, le groupe MIAM-MIAM s’ouvre aussi aux enfants présentant des troubles de l’oralité alimentaire sans alimentation artificielle

• La genèse

  • Suite à la rencontre avec Véronique Leblanc, psychologue à l'hôpital R.Debré de Paris, un groupe de travail, de réflexion et d'échanges autour des troubles de l'oralité des enfants en nutrition artificielle, s'est constitué depuis le mois de juin 2002.
  • Il est composé de parents, soignants (C.H.U, CAMSP, libéraux…) toutes fonctions et toutes régions confondues, car tous s'y trouvent confrontés au quotidien.
  • Trois associations de familles se trouvent associées à ce projet :
    • A.F.A.O.
    • Association P.O.I.C.
    • La vie par un fil
  • Suite à nos recherches et actions sur le sujet, le groupe MIAM-MIAM s’ouvre aussi aux enfants présentant des troubles de l’oralité alimentaire sans alimentation artificielle

• Les objectifs

  • Réunir des parents et des soignants, toutes fonctions confondues afin de partager, d'échanger des expériences, des connaissances, des outils sur les troubles de l'oralité des enfants en nutrition artificielle.
  • Accompagner parents et équipes soignantes - au sein de structures hospitalières ou autres- afin d'améliorer la prise en charge des troubles de l'oralité des enfants en nutrition artificielle et d'effectuer de la prévention.
  • Avoir un rôle d'information et de sensibilisation auprès de parents, d'équipes soignantes et de tous ceux qui se sentent concernés, et ceci sous différentes formes non exhaustives - groupes de travail, journée de communication, ateliers…
  • Mettre au point des outils de guidance, d'évaluation (livret, bilan, plaquette d'information…)

• Les actions

  • Le livret de guidance "Bon voyage au pays de la bouche".
  • Un annuaire régional de personnes référentes prenant en charge les troubles de l'oralité des enfants en nutrition artificielle.
  • Des groupes régionaux : ateliers de paroles, lieu de partage d'expériences et d'expression, " atelier patouille " avec les enfants.
  • Un article "Parents - soignants, une alliance originale : le groupe MIAM-MIAM" dans la revue rééducation orthophonique Décembre 2004 trimestriel n°220.
  • L'organisation de journées nationales en mars 2006, mars 2008 et mars 2010 à Paris "Journée de sensibilisation et d'information sur les troubles de l'oralité des enfants en nutrition artificielle".
  • Organisation de journées régionales - une par région et par an  - depuis l’année 2011
  • Le groupe MIAM-MIAM devient l'association groupe MIAM-MIAM le 13 décembre 2007, association type loi 1901.
  • Création du site internet.
  • Création et animation d’une page Facebook
  • Le groupe MIAM-MIAM rejoint la la filière FIMATHO, filière des maladies rares abdomino-thoraciques….qui regroupe le centre de référence des affections chroniques et malformatives de l’œsophage (CRACMO, le centre de référence de la Hernie de coupole diaphragmatique, et le centre de référence des maladies digestives rares (Mardi)

• Les projets

  • Développer les groupes régionaux.
  • Actualiser les annuaires régionaux
  • Répondre aux demandes de formations de C.A.M.P.S, C.H.U, C.H.R, et autres...
  • Création d'un jeu autour de l’oralité mis à la disposition des professionnels prenant en charge des enfants avec des troubles de l’oralité alimentaire
  • Projet de formation des professionnels autour de la question de l’oralité.

• La balade gustative

  • Vidéo des maternelles du 25 février 2016

• Le bureau

  • Présidente

    Mme Véronique Leblanc

    Vice présidente

    Mme Audrey Lecoufle

    Trésorière

    Mme Marie Josée  Dubost

    Secrétaire

    Mme Allison Ricaud